Thêm một cơ hội được sống
Ở tuổi 13, em Nguyễn Văn Nguyên (xã Trường Xuân, tỉnh Lâm Đồng) đã có hơn 11 năm phải đến bệnh viện do căn bệnh tan máu bẩm sinh. Phát hiện mắc bệnh khi mới 10 tháng tuổi, tuổi thơ của em không có nhiều ký ức về những ngày cắp sách đến trường mà gắn liền với kim tiêm và những lần chờ đợi nguồn máu. Nguyên chia sẻ, những năm đầu đưa con vào Thành phố Hồ Chí Minh điều trị, cha mẹ em phải lần lượt bán đất, tài sản để có tiền chữa bệnh. Đến năm 5 - 6 tuổi, em được chỉ định cắt lách vì lách to, lượng sắt trong cơ thể tích tụ nhiều và chu kỳ truyền máu ngày càng ngắn. Sau đó, gia đình đưa em về điều trị tại Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên để vừa truyền máu, vừa thải sắt định kỳ.
Hồi nhỏ mỗi lần lấy ven Nguyên sợ lắm, nhưng truyền nhiều rồi thành quen, giờ gần như không còn cảm giác nữa. Khoảng 6 tuần, em phải truyền máu một lần. Trước khi truyền người rất mệt, sau khi truyền thì khỏe hơn. Em chỉ đi học được một năm rồi nghỉ, giờ biết đọc, biết viết. Nguyên cảm ơn các cô, chú đã hiến máu để con khỏe lại.
Ngồi bên giường bệnh của con, chị Hà Thị Trâm (sinh năm 1974) nhớ lại quãng thời gian gần như tuyệt vọng khi biết con mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Khi Nguyên mới 10 tháng tuổi, trong lần điều trị viêm phổi cấp tại Bệnh viện Nhi đồng 2 (Thành phố Hồ Chí Minh), các bác sĩ phát hiện cháu mắc Thalassemia. Đến 2 tuổi, cháu bắt đầu phải truyền máu định kỳ. Chị Trâm nghẹn ngào, trước khi cắt lách, bụng cháu to đến mức không đi lại được, chỉ ngồi một chỗ. Gửi nhà trẻ cũng không dám nhận vì sợ các bạn va chạm vào bụng. Có thời điểm cứ 10 ngày cháu phải truyền máu một lần. Gia đình nhiều lúc suy sụp, nhưng nhìn con thì lại phải cố gắng. Mong y học ngày càng phát triển, biết đâu sẽ có phép màu đến với con mình.
Tương tự, hành trình chống chọi với bệnh tật của nhiều gia đình khác cũng đầy gian nan. Gia đình chị Phạm Thị Hôn (ở xã Ea K’nốp, tỉnh Đắk Lắk) đang oằn mình trước gánh nặng bệnh tật khi hai trong ba người con đều mắc Thalassemia. Hai chị em Phạm Hữu An Knul (sinh năm 2016) và Phạm Kiều Mai Knul (sinh năm 2019) người dân tộc Ê Đê, hằng tháng đều phải lên bệnh viện truyền máu và thải sắt. “Mỗi lần đưa hai con đi viện là phải nghỉ làm. Tiền ăn uống, đi lại đều phải vay mượn. Nhiều hôm các cháu thiếu máu, mệt lả, nôn ói, ngủ li bì. Chỉ khi truyền máu xong mới khỏe trở lại. Tôi biết ơn các bác sĩ và những người hiến máu đã giúp các con có thêm cơ hội sống”, chị Hôn chia sẻ.
Khoa Nhi Tổng hợp, Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên hiện đang quản lý khoảng 2.000 bệnh nhân mắc Thalassemia; trong đó khoảng 400 trẻ thường xuyên cần truyền máu định kỳ. Theo bác sĩ chuyên khoa II Đặng Việt Nam, bệnh tan máu bẩm sinh do di truyền hoặc đột biến gen, thường khởi phát khi trẻ từ 6 tháng đến 1 tuổi và kéo dài suốt cuộc đời. Tùy thể bệnh, bệnh nhân phải truyền máu từ 1 - 1,5 tháng/lần, trường hợp nặng phải truyền 2 - 3 tuần/lần. Mỗi lần truyền, tùy cân nặng, có trẻ cần tới 2 - 3 đơn vị máu (mỗi đơn vị máu khoảng 350ml). Nếu không được truyền máu đầy đủ, trẻ sẽ thiếu oxy kéo dài, chậm phát triển, suy tim và nhiều biến chứng nguy hiểm khác. Việc truyền máu đều đặn là yếu tố quyết định giúp kéo dài tuổi thọ và nâng cao chất lượng cuộc sống cho bệnh nhi.
Bác sĩ Đặng Việt Nam cho biết thêm, Thalassemia hoàn toàn có thể phòng ngừa bằng việc tầm soát trước hôn nhân. Những người mang gen bệnh vẫn có thể lập gia đình nhưng cần được tư vấn di truyền, xét nghiệm để hạn chế nguy cơ sinh con mắc bệnh thể nặng. Đối với phụ nữ mang thai, việc chẩn đoán sớm cũng giúp phát hiện mức độ bệnh của thai nhi.
Giữ nguồn máu “níu” sự sống
Ông Trần Quang Huy, Giám đốc Trung tâm Huyết học - Truyền máu tỉnh Đắk Lắk cho biết, khu vực Tây Nguyên có đông đồng bào dân tộc thiểu số nên tỷ lệ người mắc Thalassemia khá cao. Với những bệnh nhân này, việc bảo đảm nguồn máu an toàn, kịp thời là nhiệm vụ đặc biệt quan trọng.
Theo đó, máu là chế phẩm sinh học đặc biệt, chưa có bất kỳ sản phẩm nào thay thế được và chỉ được bảo quản tối đa 42 ngày. Vì vậy, nguồn máu phải liên tục được bổ sung thông qua phong trào hiến máu tình nguyện. Đối với những bệnh nhân mang nhóm máu hiếm, việc tìm được người hiến càng khó khăn. Trung tâm Huyết học - Truyền máu, Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên cùng Ban Chỉ đạo vận động hiến máu tình nguyện của tỉnh đã xây dựng kế hoạch tiếp nhận máu theo từng đợt; đồng thời chủ động huy động “ngân hàng máu sống” khi cần thiết.
Tuy nhiên thời gian qua, công tác vận động hiến máu vẫn đối mặt nhiều thách thức. Vào dịp hè, lễ, Tết, lượng người tham gia hiến máu thường giảm. Bên cạnh đó, khu vực Tây Nguyên hiện vẫn chưa có trung tâm chuyên sâu về huyết học để khám, điều trị các bệnh lý về máu, trong đó có Thalassemia. Điều này khiến người bệnh và đội ngũ y, bác sĩ gặp không ít khó khăn trong quá trình điều trị.
Bên cạnh các hoạt động hiến máu, nhiều tổ chức, cá nhân luôn đồng hành với các bệnh nhi. Mỗi tuần, bà Trần Thị Dung (tại phường Buôn Ma Thuột, tỉnh Đắk Lắk) cùng nhóm thiện nguyện lại vận động các nhà hảo tâm mang bánh, sữa, bỉm và nhu yếu phẩm đến trao tận tay các em nhỏ đang điều trị tại Khoa Nhi tổng hợp. Bằng việc làm nhỏ bé, bà mong các cháu có thêm niềm vui, bớt đi phần nào khó khăn. Khi trực tiếp đến bệnh viện, nhiều nhà hảo tâm sẽ hiểu hơn hoàn cảnh của các cháu để tiếp tục sẻ chia, đồng hành.
Với những bệnh nhân Thalassemia, cuộc chiến chống lại bệnh tật sẽ còn kéo dài suốt cuộc đời. Mỗi đơn vị máu được hiến tặng không chỉ giúp các em vượt qua cơn thiếu máu mà còn thắp lên hi vọng về tương lai. Đằng sau mỗi túi máu là một nghĩa cử đẹp, góp phần giữ lại sự sống cho những bệnh nhi đang từng ngày chiến đấu với căn bệnh tan máu bẩm sinh./.
