특집

구순구개열 어린 환자의 웃음을 다시 찾아주기 위해...

매년 베트남에서 3,000 명 이상의 신생아가 구순구개열(태생기에 일어나는 구순 및 구개부의 기형/입천장 갈림증)로 태어나는데, 신생아의 전체 비율을 비교했을 때, 1:700를 기록하고 있다. 구순구개열로 태어난 신생아는 건강에 영향을 미치게 되고 일상생활에서 어려움을 겪게 된다. 또한 사회에 진출할 때 적응하는데에 제한을 준다. 그러나 최근 30년간에 중앙 및 지방 병원의 협력으로 베트남 어린이재단과 국내외 자원봉사단은 수차례의 구순구개열 수술을 진행했으며 어린이 환자의 웃음을 다시 찾아 주었고 사회적응의 기회를 줬다.  
필자는 하노이시가 국무총리 16호 지시령으로 사회적 거리두기 시행하는 기간 동안에 중앙 어린이병원에 찾았는데 이비인후과에서 구순구개열(태생기에 일어나는 구순 및 구개부의 기형/입천장 갈림증)을 걸린 어린이 대상으로 검진하고 있었다. 안타깝게 구순구개열로 태어난 몇 개월 밖에 안 된 아기들을 부모가 품속에서 안아주고 있는 모습을 보면서 의사들은 꼭 치료하겠다는 결심을 더욱 견고히 한다고 한다.

중앙 어린이병원 이비인후과 도반간(Đỗ Văn Cẩn)과장에 따르면 원인은 임신 중 특정 약물의 복용이나 임산부의 임신 중 감염, 환경오염 또는 약간의 유전적 성향 등의 여러 가지 요인에 의해 정상적인 태아의 발달과정에서 장애가 생기게 된다고 한다. 일반적으로 구순성형술은 생후 3개월~6개월에 주로 시행된다. 그러나 현재 중앙 어린이병원에서 구순성형술은 생후 1개월~3개월과 12개월~18개월에 구개성형술을 진행한다. 입술 양측이 갈라지면서 구개 영업까지 갈라지게 되는데 이러한 경우 태어난 때부터 성장할 때까지 여러 가지의 수술과 치료를 받아야 한다.

필자는 도반간 과장의 따라가서 수술실에 들어가 3개월 된 응웬민꾸언(Nguyễn Minh Quân)아기의 구순성형술을 직접 확인했다. 그 아이의 응언(Ngân)이라는 엄마는 의사를 따라 수술실로 이동했는데 얼굴은 걱정으로 가득차 보였다. 거의 2시간 걸린 이 수술 시간 동안 의사에게 전부를 걸고 자신 아기의 얼굴이 완벽하게 수술되기를 희망하며 기다리고 있었다. 

 


  Operation Smile 재단이 2021년 7월 베트남-쿠바병원에서 구순구개열(입천장 갈림증)수술을 진행했다.
사진: 베트남픽토리알(VNP)/공닷(Công Đạt)




 
중앙 어린이병원 도반간(ĐĐỗ Văn Cẩn) 이비인후과장이 구순구개열 어린 환자를 검진하고 있다.
사진: 베트남픽토리알(VNP)/공닷(Công Đạt)



2021년 7월 베트남-쿠바병원에서 구순구개열 어린 환자를 수술하기 전에 선별검진을 하고 있다,
사진: 베트남픽토리알(VNP)/공닷(Công Đạt)



구순구개열 어린 환자가 중앙어린이병원 수술실로 들어간다.
사진: 베트남픽토리알(VNP)/공닷(Công Đạt)



수술하기 전에 의학 마취를 시킨다.
사진: 베트남픽토리알(VNP)/공닷(Công Đạt)

  


어린 환자의 입술을 고치는 과정이다.
사진: 베트남픽토리알(VNP)/공닷(Công Đạt)

 

구순구개열 어린 환자를 수술하고 있다.
사진: 베트남픽토리알(VNP)/공닷(Công Đạt)

 

2시간 이상 걸린 응웬민꾸언 아기의 수술이 끝난 뒤에 치료된 입술을 보았다. 아기의 엄마는 아기를 안으며 행복을 감출 수 없었다. 의사가 수술이후 아기를 돌보는 법을 안내해주는데 3개월 밖에 안 된 아기는 엄마의 품속에서 편히 잘 자고 있었다. 아기의 엄마는 눈물을 흘리면서 아기의 미래 생활에 대한 희망을 보며 기쁨을 감출 수 없었다. 물론 앞으로 아기는 수술이후 수차례의 회복과 연습과정이 남아있을 것이다.

수술이 끝난 뒤에 도반간 과장은 태생기에 일어나는 구순구개열을 걸린 어린 환자가 주로 어려운 가정에서 태어난다고 알려주었다. 최근 몇 년간에 구순구개열에 관한 수술을 지원하는 프로젝트가 많은데 이를 통해 베트남 구순구개열 어린 환자에게 환하게 웃을 수 있는 기회를 주어질 것이다. 특히 어려운 가정의 경우에 교통비, 식비를 일부 지원해준다. 현재 중앙어린이병원의 이비인후과는 대만 NCF 재단 및 Smile Train 재단의 지원으로 구순구개열 어린 환자 대상으로 구순성형술 및 구개성형술을 무료로 진행할 수 있다. 2019년 10월부터 2021년 9월까지 총 700명 이상의 구순구개열 어린 환자 대상으로 구순성형술 및 구개성형술의 비용을 지원해줬다. 
 
매년 베트남에서 3,000 명 이상의 신생아가 구순구개열(태생기에 일어나는 구순 및 구개부의 기형/입천장 갈림증)로 태어나는데, 약 10,000 명의 어린이들에게는 치료할 수 있는 기회조차 없다. 그래서 Operation Smile 재단은 매년 약 2,000명의 어린 환자를 검진하고 치료하는 목표를 세웠다.

베트남 Operation Smile 재단 대표사무소
응웬비엣프엉(Nguyễn Việt Phương)소장

 
보통 구순구개열 어린 환자는 귀-코-목에 염증을 걸리거나 잇속이 어긋나는 경우가 많다. 또한 수술이후 언어치료 과정을 거쳐야 한다. 그래서 NCF 재단 몇 Smile Train 재단은 수술비용 뿐만 아니라 중앙 어린이 병원의 전문의사 대상으로 수술, 언어치료 등에 대해 교육을 지원한다. 언어치료는 아주 중요한데 구순구개열 어린 환자들이 나중에 학교에 다닐 수 있는지 회사에 다닐 수 있는 결정되기 때문에 이비후과가 음향학 및 언어치료 센터와 협력하여 발음할 수 있게 도와주고 있다.

중앙어린이병원 음향학 및 언어치료 센터에서 근무하는 응웬티타잉(Nguyễn Thị Thanh)석사에 따르면 치료는 아이들이 학교에 갈 나이에 정확히 발음할 수 있기 위해 알맞고 기본적인 절차를 밟아야 한다. 첫 단계에서는 입천장으로 발음을 내기 위해 입김을 자극해야 한다. 다음은 잘못 된 발음이나 문장을 다시 듣게 하여 자극해야 한다. 발음을 정확이 듣게 되면 이때는 제시어를 사용해서 단어나 짧은 문장으로 발전하는 단계이다. 마지막은 다른 사람과 대화할 수 있게 연습한다. 응웬티타잉 석사는 "현재 중앙어린이병원에서 언어치료과정에 NCF 재단이 지원하는 연성내시경으로 병행 검사한다"라고 말했다.

현재 '어린이의 웃음을 위한 수술 프로젝트'는 중앙어린이병원뿐만 아니라 중앙이비인후병원, 베트남-쿠바병원, 108호 군 병원과 전국 지방병원에서도 진행한다. 이 프로젝트는 Operation Smile Vietnam, Project Vietnam Foundation 봉사단, 대만 NCF 재단, Smile Train, ESSO, 베트남어린이보호재단 등 사회단체뿐만 아니라 베트남기업들로부터도 비용 및 의학기술 교육훈련에 대한 지원을 받고 있다. 

 


수술실 안에 어린 환자의 모습
사진: 베트남픽토리알(VNP)/공닷(Công Đạt)




수술이후 병원에서 회복시간을 가지며 검진을 받을 것이다.
사진: 베트남픽토리알(VNP)/공닷(Công Đạt)



의사는 수술이후 어린 환자의 상태를 자주 확인한다.
사진: 베트남픽토리알(VNP)/공며(Công Đạt)
 





어린 환자는 수술이후 중앙 어린이 병원 음향학 및 언어치료센터에서 목소리 및 언어 치료를 받을 것이다.
사진: 베트남픽토리알(VNP)/공닷(Công Đạt)




장자바오(Zhang Gia Bảo)어린이의 일상생활
그 아이는 2살부터 4살까지 병원의 진단을 따라 치료받았다.
사진: 베트남픽토리알(VNP)/공닷(Công Đạt)

 

베트남에서 공공 의료 서비스 분야에서 최초로 활동하는 비영리단체 중 하나인 Operation Smile 재단은 1989년부터 John Connor 재향군인과 미국 자원봉사자 38명의 솔선수범으로 구순구개열 어린 환자를 무료로 검진하고 치료하기 위해 시작됐다. 30년 이상동안 활동하면서 Operation Smile Vietnam은 베트남 전국 62,000 명 이상의 어린 환자를 검진하고 수술시하는 것을 지원해왔다.

Operation Smile Vietnam 대표사무소 응웬비엣브엉(Nguyễn Việt Phương)소장에 따르면 매년 3,000 정도의 신생아가 기형을 가지고 태어나는데 현재 아직 10,000명의 어린이가 재단의 의료서비스에 접근하지 못하고 있는 것으로 추측된다. 그래서 Operation Smile은 매년 2,000명의 어린 환자를 대상으로 검진하고 치료한다는 목표를 세우고, 전국에서 몇 십 차례의 수술을 계획하고 있다.

베트남 Operation Smile 재단의 소개로 10살 때 타잉응웬(Thái Nguyên)성 A병원과 Operation Smile 재단, 삼성 등의 지원으로 '어린이의 웃음을 위한 수술 프로젝트'를 통해 무료로 수술 받았던 응오쑤언롱(Ngô Xuân Long ,26세)이라는 남성과 이야기를 나눴다.

응오쑤언롱에 따르면 어렸을 때 다른 친구들에게 놀림을 받았고 변명까지 있었다. 이 문제때문에 더 자신감이 없어지고 대화를 잘 하지 않아 왕따를 당했다. 이 프로젝트를 통해 무료로 수술을 받고 나서 현재 자신이 있게 대화도 하고 근무도 할 수 있다. 응웬쑤언롱은 수술 16년 이후 다시 찾게 된 웃음과 자신의 의지로 대학에서 전자공학을 전공하고 졸업한 후 현재 베트남 삼성에서 6년이나 근무해 왔다./.  
 
기사: 응언하(Ngân Hà)
사진: 공닷(Công Đạt)
번역: 민투(Minh Thu)

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